擁有唐寶寶家庭的春天

作者:王明麗 來源:期刊 - 20190414靈糧週報 - 2019-04-12出版 類別:社會關懷

我們是擁有一對具有身心障礙兒女的家庭,當其他父母為兼顧照顧家有身心障礙孩子與正常孩子的無力感,與費心平衡手足間矛盾愛的難題;身心障礙孩子如果有一個比他更弱勢的手足時,對父母來說確實是個大災難;但對我們這個擁有重度身障手冊的唐氏症孩子傑翔來說,可是最佳表現「哥哥」位分的機會。

唐氏症患者普遍性病徵是智能缺陷、肌肉張力差,因此影響感覺統合、肢體協調性與口語能力,加上邏輯判斷與社會性能力不佳,與人溝通時常常會有天龍國語言的隔閡,有賴爸爸媽媽協助重新組合語序與情境還原。唐寶寶有個天生對音樂律動獨特偏好特質,讓傑翔在2歲還不會走路且口語發展遲緩情形下,一聽到兒歌就會開心地在地板上扭動小屁股,跟著音樂節拍用蹬屁股跳舞;在養育一對僅相差一歲、領有重度與極重度身障手冊的兒女父母眼中,常常興起跟著傑翔沉浸在音樂旋律的純粹快樂中,讓我們短暫忘卻養兒育女的辛苦,全家一起隨著兒歌的節奏搖擺,分享傑翔純粹的喜樂。

長子傑翔是帶著我們相當大的期望出生的,相對地他先天的缺陷對我們的打擊也大。原期盼女兒的出生能協助哥哥成長,但事與願違,她出生2年後被判定患有罕見疾病雷特氏症。同時帶著一對兒女做早期療育,因著唐寶寶具有複製學習能力,為避免錯過學齡前黃金學習時期,從小對傑翔學習要求高,對患有功能退化病症的女兒,僅希望能透過物理職能治療減緩退化病況,因此養成傑翔從小就有照顧妹妹的責任感,兄妹一起上學、下課、物理職能治療、醫院回診,所以女兒過世迄今已逾5年,傑翔在妹妹生日前夕還不忘提醒媽媽:「明天是天使妹妹的生日」,講得情真意切,媽媽聽得內心糾結(雖然語意中含有提醒媽媽要買蛋糕的意思)。

這對身心障礙兒女的出生,打亂了我們所有的人生規畫,讓我必須重新學習人生課題,卻在一切都想靠自己解決的個性下,常常陷入不知人生所為為何的焦慮,情緒波動起伏影響著家庭和諧與個人身心健康。何其感恩,傑翔因著教會姊妹的引薦,參與喜樂夏令營活動後,翔爸與傑翔開始定期參加喜樂家族的星期日學校與小組活動,女兒過世前在加護病房,因著喜樂家族執行長潘秀霞牧師與弟兄姊妹的代禱,讓我們安心地將女兒交給上帝,開始我們家庭的蒙福之路。

在喜樂家族見證到了上帝如何運用每個人的天賦才能服事。從來沒想過唐寶寶對音樂舞蹈的偏好特質可以為上帝作美好見證,在一次次的喜樂家族巡迴表演服事中,感動激勵了諸多弟兄姊妹的生命;因著承受著來自上帝的愛與恩典,也讓自己看到每個獨特生命的美好。記得傑翔在喜樂小組中,跟著香瑩老師一句一句咬字清楚地把主禱文背來出時,在小組一片激勵的掌聲中,媽媽被感動得偷偷頻拭淚。因著上帝的愛,擁有唐寶寶的家庭是一樣可以擁有春天的。

(作者為喜樂家族的家長)

註:喜樂家族社會福利基金會http://www.joys.org.tw/

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