上帝所賜的禮物,真好

作者:◎張鳳霞 口述 ◎張恩加 撰文 來源:期刊 - 20211010靈糧週報 - 2021-10-08出版 類別:人物故事

我的二兒子昆峰剛出生時,胖胖的,可愛又漂亮,臉上總是掛著微笑,而且不吵不鬧,真是人見人愛。但是到了兩三歲,他依然很安靜。問他需要什麼,他都不開口講,而是抓著大人的手去拿。如果他想要出去,就會抓我的手去開門把;想要吃糖果,就抓我的手去拿糖果。他沒有語言,做什麼事情都靜靜的一個人做。

有時候,他會拿一杯水,用一根筷子在水裡面一直攪啊攪的,然後目不轉睛地盯著漩渦。老大騎的腳踏車,他不騎,而是把腳踏車反過來,用手轉動輪子,然後愉快地看著輪子轉啊轉……他非常喜歡看旋轉的東西,也很喜歡看汽車的雨刷擺來擺去,每逢下雨天,坐在車裡, 他就會伸出雙手跟著雨刷擺來擺去,樂此不疲。當年我因為工作,孩子不是交給保母就是交給媽媽照顧,我媽媽說他靜靜的很好帶,可就是怕他自己衝出家門,帶他出門要特別小心,如果沒抓住他,他就用衝的衝下樓,好像脫韁的野馬不受控,很危險。

偷溜事件

有一天晚餐時間,我餵完他後就進到餐廳吃飯,他跟爸爸在客廳,爸爸因為要去辦公室加班,離開家時沒關上門,沒想到昆峰竟然跟在爸爸後頭出去了。等我用餐完回到客廳一看, 昆峰怎麼不在,打電話問爸爸,爸爸說:「我不知道啊!」糟糕!那時候是晚上七點多,又正好是換季的時候,晚上會特別冷,他身上只穿薄薄的居家服,怎麼辦?附近又有大陰溝,會不會掉進陰溝裡?左找右找,找不到,還動員了全巷子的鄰居出來幫忙找,還是找不到,真是心急如焚……。到了八、九點,實在無計可施,只好報警。到了十點,有人通知說,有個小孩在新店客運站,跟著車子出去又回來了。我們立刻趕到客運站去,結果看到昆峰正在吃著車掌小姐買給他的麵包,他吃得很開心,一副無所謂的樣子,完全沒有想要趕快回家,對於我們的操心,也完全無感……我們真是嚇壞了。 

這個事件讓我警覺到他有問題,那時的他已經三歲多了,還是不講話。有一天,我看到電視正在播出一個關於自閉兒的節目,台大醫院的醫師介紹這種小孩的特性,因為有很多自閉兒在台大醫院做早療,我這才意識到,昆峰會不會跟他們一樣?我很想趕快帶兒子去台大看診, 但是怎麼也掛不上號。有一天,同事跟我說:「你趕快去掛號門診看宋維村醫師啊!」(宋醫師有「台灣自閉症之父」的稱號)我回說:「一直掛不上呀!」另一位同事聽到,馬上說: 「我有個表妹就在台大掛號室上班,我叫她幫你掛號……」過沒多久,她真的幫我掛上號了。我心裡真是感恩,這實在是上帝的恩典。經過一番檢測,昆峰確實是自閉兒。

家庭風暴

醫師建議先去排日間住院,就等於現在的早療,有專門人員會教導他生活自理、吃飯、講話,也會糾正他的一些固著行為。這個課程只安排上午,下午時段我就請醫院裡的工讀生來家裡繼續教導昆峰,一直到小學,進入中山國小特教班。

在昆峰上小學時,發生了家庭風暴——我們夫妻因為感情失和決定分手,我們雙方都想要帶這個孩子,但是當時的法律傾向父親,前夫就把昆峰帶走了。幾年後,前夫再婚,昆峰因為種種因素會抗拒、尖叫,甚至暴力相向,前夫實在搞不定,就讓我帶回來,這時候昆峰已經國中畢業,比較不好帶了。為了穩定他的情緒,我帶他去看精神科,幫助他矯正暴力行為,還有服用微量的精神科藥物,穩定他的情緒,雖然有改善,可是他還是會發脾氣,只是他學會不能對別人動手,於是轉而對自己動手,自殘或是捶牆壁,看在我眼裡,真是心疼又無奈。

就在我萬般無奈、不知道該怎麼辦的時候,有一天老大在捷運站撿到一張宣傳單,上面是自閉症家長總會的訊息。老大拿給我,說:「這個可能對弟弟有幫助喔。」於是我按著地址去找,結果離我的公司很近,就在林森北路。我走進自閉症總會辦公室,見到當時的潘理事長,告訴他昆峰的情形,他說:「你可以帶他來啊!」這實在是上帝的眷顧!昆峰跟我在這裡跟一群自閉症家長以及小孩互相學習、打氣,彼此支持,是很好的團體,可惜因為經費不足, 數度搬家,好的教保員也留不住,最後不得已,我們只好另覓他處。

輾轉來到喜樂家族

之後,昆峰換了很多地方,從自閉症總會、到花蓮的肯納基金會、台北行義路的肯納基金會,再到恆愛發展中心,有時候是機構本身無法持續經營,有時候是昆峰因為不當行為被退票……直到五六年前,台北復興堂的柳牧師介紹我們來到喜樂家族(老大夫婦在復興堂聚會), 這段期間,昆峰在喜樂家族有滿多進步。 

來喜樂家族最大的改變,就是親子關係更密切。以前在恆愛發展中心的時候,他動不動就會打我,來到喜樂家族後,他的這個特性有很大的改變,打我的頻率減少許多。疫情來襲前,我們經常利用週六去小田田,他喜歡捏捏土啊,拿鏟子挖土種菜啊,或是掃掃地啊……這些活動對他很有幫助,滿療癒的。每次他都會非常期待去小田田,後來我知道他的習性,去之前千萬不能提早告訴他,不然他會一直念一直念,要等到當天才能跟他說。

有一次跟潘牧師一起去小田田的路上,昆峰很高興的唱起在喜樂家族學到的詩歌:「讚美主,哈利路亞,哦~讚美主,哈利路亞,哈-利-路-亞,喔喔喔喔~」潘牧師聽到,對他說:「昆峰你會唱啊……」然後錄下他的歌聲,回到喜樂家族拿給老師聽,老師很驚訝他居然會唱詩歌,一直鼓勵他。這件事讓他覺得被重視,很開心。

一直以來,我抱持的信念是:昆峰是上帝給我的禮物,我一定要好好對他。其實不只我,我的妹妹、妹夫,還有老大夫婦……全家人都會幫忙照顧,家人知道帶他不容易,在經濟或是精神上都給予很大的支持;因為他,全家人更緊密的凝聚在一起。

昆峰今年44歲,我也早已邁入老年,陪伴他讓我變年輕、有精神!上帝所賜的禮物,真好!

(作者為喜樂家族的家長)