我家的免疫系統

作者:文◎燦爛 攝影◎蔡少峰 來源:期刊 - 2019有福報5月 - 2019-05-22出版 類別:人物故事

姿恩(祥如的媽媽):抗體本來應該對付病菌,但怎麼自己在攻打自己呢?

 

我摟著女兒阿如,小小身軀莫名冒出來的青紫斑痕,在一個五歲的小女生身上,特別地觸目驚心,再加上醫生嚴肅的神情,和那些醫學名詞,讓空氣都凍結了。

我其實腦中一片空白,聽不懂那一連串的病名──「兒童特發性血小板低下紫斑症」!後紫斑症還好記,但什麼是血小板低下?最重要的是跟我女兒有什麼關係呢?不過是身上有瘀青,就有這麼可怕嗎?

 

沒藥醫的怪病

阿如因為前一陣子感冒了兩個禮拜,好了後沒多久,全身上下開始出現瘀青,偶而還會莫名地流鼻血,嚴重到用掉一包衛生紙都止不住。到醫院檢查,醫生便緊張地展開一連串的檢查。

「這病會怎麼樣?要怎麼治療?多久才會好?」老公急切地問。

「這是因為病毒感染,產生自體抗體去攻擊自己的血小板,引起血小板的低下。正常孩子的血小板數是14萬,但祥如已經低於5萬。這還是剛開始,若每毫升的數量低於2萬,就要特別小心,嚴重的話需要把脾臟部份切除,還可能會引起臚內出血,造成死亡。」

最不可思議的是醫生還跟我們說:「這沒有特效藥,也不需要治療,只能觀察。」這是什麼答案啊?一方面跟我們說這個病嚴重的話會死,一方面又說沒有藥治療。對父母來說,這是世界上最殘酷的判決。

我不敢在阿如面前大哭,但心裡揪著好痛。

 

其實搞不定

我的父親是一個鑄鐵工人,家裡有五個孩子,可想而知父母的擔子有多重。因此從小我就知道要自己照顧好自己,只要認真努力不給父母找麻煩,不讓他們操心,才是好孩子。

獨立的個性雖然讓我在工作上還算順利,但在婚姻裡卻不是那麼理想。我和老公兩個人都很有主見,許多事我只要覺得自己沒有錯,就堅持去做,自以為聰明能幹,容不得旁人的批評,當然也不會去考量家人的想法。反而心中很嘀咕:「白白幫你們做,根本是吃力不討好。」

夫妻間的衝突其實讓我有些沮喪,一直以來,我不是什麼都可以搞定的嗎?

 

都是妳

「阿如吐血了!」

家人立刻亂成一團,老公抱著孩子,我們半夜直奔急診室。

「我搞不定,上帝啊!我搞不定!」我的腿發軟,眼淚不停地流著。

醫生判斷應是胃出血,辦了住院,看著孩子又沉沉地睡去,我和丈夫卻無法閤眼。阿如的血小板數已經降到1萬以下,緊急的情況越來越多,但我們能夠做的,就是每個月到醫院抽血追蹤而已。

「都是妳,不讓我給她打免疫球蛋白,妳看現在連胃也會出血。」

「醫生說打那個針也沒有用。上次打了一次,她吐到虛脫,結果也沒有幫助啊。」

「一次怎麼夠?妳就是那麼固執,什麼妳都對啦,為什麼一定要聽妳的?」

為了孩子的狀況,我們夫妻吵架的頻率更多了,孩子加上丈夫,我覺得更累。不論我多努力,都沒有辦法改變任何事,而丈夫口中的那個自以為是的女人,是我嗎?我閉上眼睛,輕輕地鬆開自己的手:「上帝啊,我不能做任何事,也不能改變任何情況,現在,只有都交給祢了。」

我是五年前在妹妹的帶領下信主,但五年來都只是聽聽看看,仍然靠自己活著。阿如的病才讓我完全體會到什麼是「人的有限」,承認自己的無能,願意完全地依靠上帝。

 

自體攻擊

「阿如,來,我們一起禱告。」

「媽咪,我也有自己禱告喲。」

「難怪妳越來越勇敢。」我摸著她的臉。

「媽媽和爸爸不要吵架了啦,老師說生氣的人年齡只有五歲。」

教會的師母曾跟我說,阿如是上帝給我們的天使,生病讓她更懂得體恤別人,說實在的,雖然我們夫妻會為了她的醫療各持己見,但她也把我們一家人都凝聚起來。

有一天我對老公說:「你知道阿如為什麼會生病嗎?」

「哼,是因為我們沒有把她照顧好。」他說「我們」時,眼神其實是看著我。

我試著不去理會他的嘲諷。「是因為自體免疫的問題,人體對病菌本來有抗體,但她的抗體錯亂,把好細胞當做壞細胞來攻擊,就變成自體攻擊,所以血小板的數量就會一直降低。」

丈夫給了我一個「這還用妳說,我早就知道」的表情。

「我最近突然在想,抗體本來應該對付病菌,但怎麼自己在攻打自己呢?」

「不就免疫系統錯亂啊。」

「就好像我們明明是一家人,彼此互相攻擊,結果家庭免疫系統就錯亂了啊。」

我丈夫那帥帥的大眼睛,一下子張大了。

 

等丈夫一起

由於阿如的病,我才能深刻體會到:「如果一個家庭裡彼此的關係不好,就跟阿如的身體一樣,會產生自體攻擊,結果把身體搞壞。」我知道我一定要先把自己的驕傲和努力放下,給她一個「健康」的家庭。我的禱告不再只是求醫治,而是求上帝給我力量和智慧,知道如何陪伴阿如,也知道如何來改變自己,不成為破壞家庭健康的錯亂細胞。

聖經說丈夫是妻子的頭,過去我真的是嗤之以鼻,阿如生病的過程,其實也看到丈夫盡心盡力的那一面。於是我不再凡事要求照我的意思,願意等一等,讓他來做決定。

 

恢復

阿如生病時是5歲,現在她已經11歲,前後6年多,今年回診的指數由往常的低標2萬提升至6萬多,突發的緊急狀況也減少了很多。我們並沒有特別進行什麼治療與用藥,完全出自於神的恩典。

而陪伴阿如的這幾年,我學會放手,緊張的關係和壓力釋放了。過去靠自己,差點搞砸了一整個家,但當我承認自己的無能,願意交給上帝時,祂真是越做越漂亮呢!