泳哥的成長

作者:彭秀麗 來源:期刊 - 20200712靈糧週報 - 2020-07-08出版 類別:社會關懷

泳是我第一個孩子,自從懷孕以來,我心裡充滿即將成為母親的喜悅,熱情的盼望卻在孩子出生的第二天後,在醫生的宣判中幻滅。

兒子沒有明顯的唐氏症臉部特徵。一般唐寶寶有四十七個染色體,而他與正常人一樣有四十六個染色體,只是第十四對染色體斷了一小節並且黏到第廿一對染色體上,轉位型的染色體異常。我們擔心是遺傳原因,所以我和先生特別去台大遺傳學科做染色體檢查,結果兩人皆正常,醫生給的答案是「突變」,傷心的夫妻面對的是陌生的醫學名詞與對未來的茫然!

泳從小頻繁進出醫院,週歲生日也是在醫院中度過。理智的泳爸安慰我,是老天爺覺得我們有足夠愛心,所以才讓這位天使來到我們家。我的理智也告訴我忘掉心中的「為什麼」,我一定可以接受別人的異樣眼光。但記得在泳五、六歲時,有一天帶他去永和上物理治療課,在捷運車上,他想向鄰座的小姐打招呼,因為不會說話,因此用手指輕拍那位女孩的肩膀,女孩轉過頭來,一臉不悅地對我說:「你的孩子有病啊?」猛然地,心底一陣抽痛!原本以為自己已坦然接受孩子是特殊兒的事實,但此時內心深處的脆弱被別人觸痛時,赫然發現自己並不堅強,我仍然會感到心痛。這已是多年前的往事,回想起來,仍然鼻酸。

泳11歲時來喜樂家族的星期天學校才藝班上課,他不太和人互動,總是自己一個人玩,也很怕大的聲響。有一次喜樂家族在台灣大學巨蛋體育館舉辦聖誕節活動,安排所有的孩子上台表演。我想到泳怕音響的大音量,且從未上台過,怎麼能在如此大型場合中表演呢?又怕他不協調的動作會影響整體的演出,因為他常常忘我地陶醉在獨創插秧舞中。左思右想,我主動替泳拒絕,向舞蹈老師反應:「孩子跳得不好,我們不參加。」

「不會呀,平常他跟大家練習得不錯。」老師很婉轉回應我的拒絕。在老師的鼓勵下,我和泳一起上台表演,上台前一刻,我很擔心落跑的歷史又要重演,不是基督徒的我忍不住向耶穌禱告:「求主給泳勇氣上台,讓他不怕音響太大聲,更不會怯場。」

禱告真的奏效,泳上台了!從小怯場的他,沒想到第一次上台竟是在台大巨蛋體育館的舞台上,在眾人面前落落大方表演。我興奮無比,立即打電話給正在國外出差的先生。「真的呀!」電話那端傳來先生又驚又喜的聲音,我們夫妻倆高興得好像中了大獎,樂不可支。那一刻,巴不得告訴全世界我心中的喜樂,心裡的興奮,言語無法形容!

泳口語表達不佳,只會說「媽媽」、「靈糧堂」、「喜歡」等簡單的字詞,但他的喜樂是我不斷出席的動力。在喜樂家族,有時我跟著大家一起唱詩歌,每當唱著「……無論高山或低谷,主都看顧……」歌詞時,唱著唱著,眼淚不自覺滑下臉龐。回想過去的日子,不也經歷許多高山與低谷?在這裡,聽過牧者、老師們為孩子、父母禱告,最讓我感動的是潘秀霞牧師的禱告:「上帝愛我們的孩子,不管他怎麼樣……。」沒有華麗的言詞,平淡的話語卻扎人肺腑。

但泳的進步仍是很緩慢,我的比較心理和愧疚心態,讓我常想著:如果我不上班、如果我全時間照顧他……他是不是會更進步?跟其他高功能孩子能力一樣好?許多的「如果」常常翻騰在心中打擊我,理智會幫助我正向思考,但卻無法持久。四年前我和泳受洗成為神的兒女,我學習把心中的勞苦重擔卸給天父,我們需要讓天父的愛與喜樂成為我們隨時的依靠和幫助。

在受洗時,當牧師問泳是否願意成為神的兒女時,平常只會說「要」或「不要」的泳,居然完整說出「我願意」三個字。天父的作為我們不知道,但是我相信,祂總會在祂覺得合適的時候出現。

我們剛信主後有一個很特別的神蹟,就是天父幫泳找到了頑皮豹。泳每天晚上睡覺時都要拿著一隻二十多年前買的小頑皮豹,雖已破舊不堪,縫縫補補的,但沒有頑皮豹他就睡不著。有一天晚上,我們怎麼找就是找不到那隻頑皮豹,找了一個多小時,棉被、床鋪、抽屜到處翻就是找不到,後來我告訴泳,向耶穌禱告,請耶穌幫忙找,先睡一覺,明天就找到了。我說服了好久,他才勉強同意。很神奇的是,隔天早上我醒來的時候,發現手裡居然握著那隻頑皮豹。我嚇了一跳,怎麼會這樣子呢?天父不僅找到它,而且放在我的手中!別人聽了也許會覺得是巧合,但我真的相信這是天父為我們做的。

泳高職特教畢業後,進入喜樂家族週間的樂活班上課,他的口語能力也在這時開始表現出來。從以前的「彷說」漸漸變成可以說簡單的句子,也會主動地提出需求,跟人的互動性也變好了。他喜歡禱告,會簡單的謝飯禱告、睡前禱告,例如「親愛的天父,我愛你,我要睡覺了。」如果身體不舒服,他也會要媽媽陪著一起禱告。在我們成為神的兒女之後,更深刻地感受到了天父的恩典,每天生活中所面臨的環境依然沒有改變,但我的心境改變了,我知道天父是我隨時的幫助,永遠的靠山。我的眼光也不一樣了,我用欣賞的眼光來看泳,他的話說得不好,但他有最喜樂的笑容;他沒有認識很多字,但他有很貼心的愛。每個人都是獨特唯一的,相信天父創造是有祂的美意的,乍看不完美的特殊兒,一旦相處久了,才發現他們是最純、最真、最美的!

(作者為喜樂家族家長)