選擇相信,人生峰迴路轉

作者:唐翰文 來源:期刊 - 20200105靈糧週報 - 2019-12-31出版 類別:人物故事

他潛藏微笑,遇到人略帶靦腆的表情,說起話來沒有抑揚頓挫,若沒常和他說話,可能一時間不懂他說些什麼。他通常都會問些不著邊際的問題,幾乎都是活在自己的圈圈裡。「他」是我們家老大,嚴格說他是腦性麻痺,行為反應像個自閉症的小孩,有自己所偏執的專注與執著。

想當初他的出生是千鈞一髮,僥倖地在一場劫難中存活下來,足見其旺盛與堅韌的生命力,讓身為人父的我更加疼惜。他的生母因為羊水栓塞,來不及見他一面就撒手西歸,他是在醫生的巧手下緊急剖腹來到人世,卻也遺憾那足以致命的缺氧二十七分鐘,讓腦神經受傷而終身抱憾。我就這樣在驚惶失措中,成為一個單親爸爸迎接他的到來。

他在保溫箱待了一個月,三歲時就到第一兒童發展中心報到,開始了早期療育一系列的療程。為人父者不敢對他抱持太大的期望,那怕是一點點一絲絲的進步都是一個莫大的鼓勵。我們懂得任何太高的期望都是奢侈的,只有堅強地面對,讓他迎接陽光走進人群,才是最大的鼓勵。就這樣跌跌撞撞、亦步亦趨帶著他跟著特教系統,在加油聲中,愈挫愈勇中成長。他很幸運,不像一般的腦麻病患,外表看起來還是行動自如,運動神經未見很大的傷害,但上天還是奪走了他語言的功能,讓他的表達與對人溝通更顯吃力,智力也受到影響。我幾乎忘記那段艱難的日子是怎麼度過的。就在這辛苦的成長過程中,我總算又重新建立一個家庭,有了新的媽媽,妹妹與弟弟的加入,我們一家就在鼓勵聲中陪著他一天天長大。

跟其他身障兒父母有著相同的憂慮,最常思考的還是他的未來。我的年紀漸長,終究無法陪他過一輩子,台灣在這方面的社會福利,顯然沒有先進國家有著高稅額的收入,提供完善福利政策,讓父母無後顧之憂。初期的十二年國教讓家長歇一口氣,去慢慢思索這問題,雖然他的學習時有進步,但要能在高中畢業後進入職場,還是有段路要走。反過來說,也許讓他快快樂樂、沒有設定期限進入一個新的機構,再慢慢學習,也未嘗不是一條康莊大道。

進到了「樂活補給站」,我想像他好像是高中畢業、進了一所大學一般,我們也是經過老師的口試、面試,確定能適應新的團體生活,有非常充裕的時間準備。初期他就選了所有的課程,星期一到星期五早上九點到四點。像大一新生選了所有的必修課程,每天快快樂樂地到學校上課,有植栽、烹飪、體育活動、卡拉OK、還有戶外教學,這種學習的生活對他再也充實不過了。星期天還有喜樂的打擊樂活動,更多的同學及家長都有參與,好似一個大家庭。平常日為了工作外出打拼,一到了星期天的喜樂園地,所有的成員、還有陪同的家長都回來報到了,大家互相噓寒問暖,互相加油打氣,一起禱告唱聖歌,充飽了精神,隔天回到了各人的崗位,又是條精力旺盛的好漢。

來到了樂活學習之後,我雖然因工作的關係不常參與他的活動,但從他日常表達的口語中發現了他的一些變化,他會突然問到「爸爸不見了怎麼辦?」「媽媽不見了怎麼辦?」「我可以自己搭公車嗎?」「我可以去照顧爺爺嗎?」等問題,可以發現他潛在性思考方式有受到外界的刺激而提升,但也升高了長期的依賴性所產生的焦慮。我會細問他,要他背爸爸及媽媽的手機號碼,教他萬一走失怎麼跟警察先生說,同時他也激起了獨立的慾望,想要自己搭公車,甚至去鄉下照顧高齡的爺爺。這是一個很好的徵象,相信這都是老師以及志工們所努力的成果。很喜歡喜樂家族年初在國父紀念館表演的主題「當你相信」,只有「相信」,才會形成一種力量,才會有主動的施予與付出。這也同時鼓勵了我,未來還有很長的路要走,想到埃及王子電影主題曲的那兩句歌詞:「Therecanbemiracleswhenyoubelieve」、「Thoughhopeisfrail,it’shardtokill」,尤其是第二句的提示,希望雖然是卑微,只要「相信」是不會被抹滅的。

一年多前,我讓他在靈糧山莊接受了洗禮,選擇相信耶穌,接受上帝的祝福。也許他不是很懂得受洗的意義,但為人家長的,總希望有股神聖力量的保護和祝福孩子。那天,我們全家都到了現場祝福,然而最令人感動的,反而是他的同學、家長還有老師,也都來到現場參加他的受洗典禮。這時我才真正發現,原來這股神聖的力量,可以是來自很平凡的教友的關心與祝福。我兒子在來到喜樂家族前,也待過許多特教機構,喜樂家族給人感覺比較特殊的是多了一股宗教力量,這股力量像是從上帝的愛中源源不絕地灌輸到機構裡,讓人感受到特別的溫馨與平易近人,尤其是看到志工們還有愛心阿姨無條件的付出,從來也沒要求什麼回饋,讓人格外感動。我帶著他,從高中畢業後來到喜樂機構已經有一年多,唯一讓我比較汗顏的,是因為工作還有另兩個小的孩子還在小學階段,需額外照顧,參與的時間少一些,但這也敦促著我還要再努力。

感謝讓我有這個機會第一次在靈糧刊物裡發表感言,從他的出生到現在,經過歲月的一陣風風雨雨及一番的稀釋與沉澱,也漸漸地學會調適自己,過程中,我又重新建立一個新家庭。也許這對別人來說是再平凡不過的事,但對我而言,那背後意義就格外深重,中間的辛苦過程不是一般人所能了解的,我依然相信這輩子帶著他還是幸福的,只是在走到平坦的大道前,總是要經歷些坎坷的路程。這絕對不是個句點,這還是一個開始而已,我還是選擇「相信」,未來都在我的期待中進步。

(作者為喜樂家族家長)