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用愛對抗21世紀之症——與失智共舞

作者:編輯部 來源:期刊 - 2016靈糧季刊第四季 - 2016-10-28出版 類別:社會關懷

近年來,失智症年齡層已逐漸下降,失智症已不只是中、老年人需要關心的議題;事實上,它與你我息息相關。

9月4日在敦南誠品舉行的《與失智共舞》新書分享會,狹小的空間裡擠滿了上百人,受邀的嘉賓有醫界與企業界的重量級人士,還有作者遠從海外返台的親人、以及從中南部上來的會友粉絲團,並有喜樂家族、瑞智事工團體和一些教會的牧者兄姊等前來打氣。許多人表示,他們期待這本書出版已很久了!

這幾年,教會中陸續有一些牧者兄姊或其親屬正面臨失智之苦的困境,喜樂家族執行長潘秀霞牧師,正是因著親自照顧失智症母親長達六年,深深體會照護者的辛苦不易,便與專家學者、醫生共同發起成立瑞智事工,呼籲眾教會投入資源照顧失智長輩;並寫成《與失智共舞》一書,記錄了過程中的混亂與無助,真實展現一家人與失智症戰鬥的相互扶持。

經常受邀到各教會及醫院,演講分享照護經驗的潘秀霞牧師,亦在9月10日由戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院主辦,台灣失智症協會、威盛信望愛慈善基金會瑞智事工協辦的「失智症盛行世代的關顧研習」中,以「在基督裡,與失智者共舞」為題分享時提到,從神而來的憐憫能將人引到平安的路上;要藉著禱告讀經,透過神的話和神的應許,得著屬天的憐憫和愛的安慰,才能不斷從新得力、繼續肩負照料病人的工作。

目前台灣老化的速度高居世界之冠,在台灣每一百人中即有一位失智者,老年與失智照護已成為嚴肅的課題。台北靈糧堂因應銀色海嘯來襲,這些年來所開展的相關事工,如:大安日間照顧中心受託輕度失智的長者,讓家屬有休息的時間;「瑞智事工」為關心失智症患者與家屬而成立,不僅讓照顧家屬可以喘息和交流,也定期舉辦相關講座讓人更了解失智症,推動「瑞智友善教會」等。

家人的愛,是失智患者的最大支柱!新書分享會當天,林德安牧師與潘秀霞牧師平日很難得聚在一起的兩個家族成員,也一同親臨現場。誠如潘秀霞牧師與大哥潘進丁弟兄所言,對於整個家族來說,潘媽媽的失智是愛的挑戰,也是家人的一種祝福!透過家人愛與耐心的陪伴,這六年也是潘媽媽最快樂、充滿溫暖與愛的日子。《與失智共舞》這本書不單是潘秀霞牧師個人所寫的故事,更是整個家族的群體創作。封面設計的舞者圖像是從家族的兩千多張照片挑選拼貼而成的,也意涵了整個家族同心照護失智患者的過程。而書中穿插了失智症的專業知識,並附有地中海飲食食譜、相關醫療與照護資源,可說是一本實用的教科書。

9月下旬,《與失智共舞》榮獲誠品書局生活健康類銷售排名第一,這是一個突破,也是對作者和為失智者出聲的人莫大鼓勵。「願上帝賜福所有閱讀這本書的人!」潘秀霞牧師說。《與失智共舞》的出版喚起人們開始認識並預防失智症,並為照護失智患者的漫漫長路,注入了一股愛與盼望的暖流。

 

《與失智共舞》推薦專文

愛是永不止息

文◎徐文俊

失智者的家屬,或稱為「家庭照顧者」,是失智者照顧療程中,扮演最重要的角色,所以他們也最需要支持與協助。即使在醫療過程中,也需讓他們得到能力(英文為empowerment),失智者才能妥善被治療。

潘秀霞牧師與家人共同照護母親「紅豆阿嬤」正是一個典型的例子,從「驚慌、無知、挫折、到平靜安穩、喜樂、驚喜」,經歷了漫長卻充滿恩典的歷程。這個歷程裡,他們與醫療人員充分合作,從書本、朋友與網路獲得知識,觀察細緻,以母親的角度去設身處地,摸索她的想法,進而探究她的內心世界,發現已有久遠年代的不愉快經驗,解決沉積心底心理的衝突;而在與家人間,互相分享經驗與心情,分攤照顧的勞苦與擔憂,彼此支持鼓勵與援助。而且她的家人都扮演各自的角色,發揮功用,包括兒子、女兒、先生、哥哥、嫂子。潘牧師的書就像一本照護教科書,教導身為一個照顧者如何克服種種困難。雖然不是每個家庭都做得到,但仍是有原則可以遵循。值得大家細讀品味。

然而,隱藏在這個故事背後有一件更重要的事——

當潘牧師的先生林德安牧師為照顧岳母的經歷作見證時,總是引用聖經「愛是恆久忍耐,又有恩慈」。他說,經歷了被當作假想敵的過程,他更能瞭解愛的真諦在於恆~久~忍~耐 (唸四個字時需一字一字拉長),還必須拿出恩慈相待。那不是個容易的過程,但體現出愛才是答案。當家人一起面對失智難題,在愛裡相會,讓這個大家庭更加緊密,而這愛就因此傳到母親的身上,雖失智狀況漸漸惡化,但在愛裡母親越發平安喜樂。

即使醫院給了病患良好的醫療,透過各個管道協助與教導照顧者,但是最終極的empowerment是教導如何去愛。聖經哥林多前書十三章8節:「愛是永不止息……」;愛才是力量,且永不止息。這也是為何一群失智症專業工作者倡議「瑞智事工」,因為用聖經的真理教導家屬,回到愛裡,在漫長的照顧歷程,唯有愛能支撐著照顧者一直往前走。在前一節說:「凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐」(林前十三7),不就是我們常常教導家屬面對失智者的態度嗎?

作者在文中說,「我深信,一個人心裡面如果真的有很深的愛,上帝就會給他很多正確的方式去愛他人。」我覺得是最棒的結論。

(作者為長庚失智症中心主任、瑞智事工發起人;本文轉載自《與失智共舞》,蒙允刊登)

 

 

 

《與失智共舞》書摘

開朗大方的媽媽變得陰晴不定

文◎潘秀霞

    我完全無法揣測媽媽的心理,她更無法完整表達或者解釋自己複雜的情緒。然而,媽媽的一反常態,透露了她失去倚靠的心靈上的不安。

   

    在一次出國旅遊中,我發現六十五歲的媽媽,個性和脾氣變得不一樣,不再是那個我所認識大方、開朗的媽媽了。

    由於意外,爸爸走的很突然,僅三天就離開了我們。為了轉移媽媽的傷痛,我向大哥提出帶媽媽去日本北海道散心,並且邀請媽媽在鄉下老家,一群感情非常要好的鄰居們一起前往的想法,想藉著平時無話不談的好姊妹們作伴,以及人多旅程也會更熱鬧有趣些的機會,幫助媽媽轉換心情。對此大哥很是贊同,並慷慨的支付了旅費。

    一行人到了北海道後,我跟媽媽同房,媽媽的好朋友們住另一個房間。我在安頓好媽媽後,便過去看看鄰居媽媽們是否有需要我協助的地方,有沒有缺漏物品,她們是否會更換浴衣,保險箱、飲水、空調……會不會使用。

  等安排妥當、一切就緒後,當我再回到自己房間時,不知甚麼原因,媽媽異常暴怒,我完全丈二金剛摸不著頭緒,不懂媽媽為何莫名生氣。但不論我怎麼問,媽媽完全不搭理我,不願意開口說半個字,甚至也不肯一起去泡湯了,媽媽還語氣堅決地告訴我:「要泡湯妳自己去,我不去了。」最後,還是鄰居好姊妹們過來敲房門,好說歹說地才讓媽媽勉為其難一同前往。

  在進入泉池泡湯前,我跟媽媽說話、想幫她刷背,但媽媽仍是相應不理,也不讓我幫她刷背,尷尬場面一直到去餐廳吃晚餐時,才稍稍好轉一些。

  為此我心裡覺得委屈――孩子年紀還小,我陪媽媽出國散心,放下忙碌的工作不說,家事及兩個孩子的照顧全都要由先生一人扛起,結果,媽媽回報給我的竟是這樣不堪的局面。

    一整個晚上媽媽不對我說一句話,無奈之下,我只好自己先上床就寢。但翻來覆去心煩得睡不著,於是悄悄走出房間到一樓打電話回台灣問問家裡的狀況。當我打完電話上樓時,我吃了一驚,媽媽竟然站在房門口,她一看見我劈頭就罵:「我就知道,妳要把我帶來這裡丟掉。」聽媽媽這麼說,我更是驚訝極了,不知道她為什麼會有這樣的想法。我對媽媽百般解釋,低聲下氣認錯,媽媽卻絲毫不為所動。

  這一趟的北海道之旅,不僅沒能散心,還惹得媽媽極度不愉快,我心裡除了煎熬外,對於媽媽個性的丕變開始有了一些些的警戒。(註)

    回想當初在辦妥爸爸喪事後,曾接媽媽北上住了半個月,那段時間,媽媽除了直嚷著住不慣,也會為一些小事大發雷霆。

  有一次媽媽感冒了,吃飯時她將自己正在吃的饅頭分餵給孩子,我提醒媽媽她正在感冒,這樣容易傳染給孩子。媽媽一聽氣炸了,立刻激動地說:「妳嫌棄我是不是?一切都是我不好,我沒有知識……」連珠炮似地大罵了我一頓,發著脾氣說要回南部老家去。

  說完便奪門而出的媽媽,在住家附近的公園被我及時攔住,我在公園裡不斷向媽媽道歉,好不容易才說服她跟我回家,但媽媽並未因此氣消,她一回到家後立刻整理行李,執拗的要回屏東,在說服不了媽媽無奈下我只好讓她回去。

  媽媽那次回到老家後,我打回去的電話她一概不接聽;讓女兒幫忙打,撥通後再轉給我,但媽媽一聽是我的聲音,就又立刻掛斷。最後,我抱著當時還小的兒子,返回屏東向媽媽認錯陪罪,媽媽的心情才平復下來。

(作者為喜樂家族執行長)

註:失智症患者可能會出現的病症很多,每個人也不盡相同,但這些徵兆若能及時察覺、盡早就醫,對於延緩病情是非常有幫助的。像是我母親的情緒快速轉變,突然的生氣、罵人、拒絕照顧、無理的指控等,都包含在所謂的失智症十大警訊中。

以下摘自成大醫院神經部主任白明奇醫師所著《忘川流域――失智症船歌》的十大警訊非常重要,如果發現身邊的親友出現了以下所列的十大警訊時,建議您應立即尋求專業的神經內科,或精神科醫師進行完整的檢查和診斷,以免錯失治療時機。

一、記憶力喪失到足以影響工作技能:偶爾忘記約定、忘記朋友同事的姓名或電話號碼,是正常人也會有的情形,但事後都能想起。而失智症患者忘記的頻率較高,且即使經過提醒也無法想起該事件。

二、經常做的事情卻無法做好:忙碌的人可能由於分心,以致忘了事情中某一道程序事後才回想起來,例如晚餐結束後才想起鍋裡還有一道菜;但失智患者除了忘記擺出已做好的菜之外,甚至會忘記菜是自己做的。

三、語言表達困難:每個人說話時都有偶爾咬到舌頭或找不到恰當的字,但失智患者卻會連簡單的字、詞也忘了或以不恰當的字代之,讓對方聽不懂他在說什麼。

四、分不清時間和迷路:一般人偶爾會忘記今天是星期幾,在不熟的地方可能會迷路。但失智患者會分不清楚白天或晚上,今天是幾號,在自家附近迷路,不知身在何處,如何來及如何回去。

五、判斷力變差:人們有可能在做一件事時太過投入而暫時忘了正在看顧的小孩,但失智患者卻可能全然忘記。失智患者還會有穿著不適當的衣服或是同時穿好幾件的情形。

六、抽象思考障礙:正常人在處理複雜帳目時,偶爾會有收支不平衡狀況,但失智患者卻完全搞不清楚數字的來龍去脈,以及該如何處理。

七、錯置物品:任何人都有找不到皮夾或鑰匙的時候,但失智患者卻會將東西放在不該放的地方,例如把熨斗放到冰箱,或把手錶放到糖罐中。

八、情緒或行為的改變:正常人偶爾會有情緒起伏,但失智患者會喜怒無常。

九、人格改變:隨著年齡增長,正常人多少會有人格改變,但失智患者卻會發生戲劇性的人格轉變,變得迷糊、多疑猜忌或膽小害怕。

十、喪失鬥志:正常人偶爾會有厭倦家事、業務或社交活動,但大部分的人很快便可恢復,但失智患者則會變得很被動,常需要不斷地接受誘導及鼓舞,才能進入情況。

(作者為喜樂家族執行長,本文轉載自《與失智共舞》,蒙允刊登)