星兒的媽媽

作者:燦爛 來源:期刊 - 2018有福報8月 - 2018-07-20出版 類別:人物故事

星兒的媽媽

(星兒:是亞斯伯格症孩子美麗的別名,他們不擅與外界溝通,就像天上的星星,近在抬頭的夜空,但卻存在遙遠的外太空。)

 

兒子是亞斯伯格症

 「小弟弟好可愛喔。」捷運裡有人看到喜恩可愛的模樣,忍不住摸了他一下,我根本來不及阻止。

 「啊!」喜恩已經大聲尖叫。因發脾氣而漲紅的臉,顯示他的抗拒和氣憤。

 「誰家小孩子怎麼那麼吵啊?媽媽怎麼不管一下!」喜恩的躁動和叫聲引來了不滿的聲音。

 我用了很大的努力才讓他靜下來,捷運已經出了地下,行在高架軌道上,陽光把一些溫暖帶進了車廂裡。我抬起頭,也看到了幾雙同情的眼神。

 喜恩是我第三個兒子,今年已經八歲了。四歲時,他被診斷為亞斯伯格症,這樣的孩子人際互動困難,有情緒障礙,而喜恩不但是亞斯(亞斯伯格症簡稱),還合併過動。

失控的孩子

 「喜恩不讓別的小朋友拿紅色的積木,有人拿就一直生氣大叫。」

 「喜恩今天在大禮堂又鬧,全校秩序都被他搞亂了。」

 喜恩這樣,喜恩那樣……,從喜恩上學後,幾乎每天都會接到老師的電話。我一邊道著歉,一邊想著如何回覆,等掛上電話,常常都會有一陣虛脫的感覺,而這幾乎是我日常生活的寫照。生為亞斯的媽媽,雖然練就了兵來將擋、水來土淹的能耐,但是每一次接到學校老師的電話,仍舊是我最大的壓力。

 在學校裡調皮的學生被老師罵,都會暫時收斂,但對亞斯的孩子,不管怎麼罵他,也不會停止。有一次我去接喜恩,遠遠看到他因為吵鬧被高年級老師叫住,足足在眾人面前罵了他5分鐘。後來喜恩的老師出現向對方解釋,對方回答說:「這樣的孩子,為什麼不送去特教班?」

 我過去把喜恩帶走,但沒有回答老師:「這樣的孩子不能去特教班,因為特教班是智力有問題的孩子,亞斯伯格孩子的智力是沒有問題的。」也有人建議我可以在家自學,但我不能把他關在家裡,不能孤立他,因他最需要的就是學習和人相處。

 「那個老師,今天罵人破記錄耶。」我輕鬆地對喜恩說,牽著他的手離開學校。

樂觀的媽媽

 「我不知道你們基督徒的樂觀從哪裡來?」朋友有一天忍不住問我:「妳不擔心?不煩惱嗎?」我愣了一下。是喔,我有三個兒子,其中一個是過動兒,一個是亞斯伯格症的孩子,要比悲觀、比挫折、比悲情,我可不輸任何人,但怎麼現在的我,卻好像沒有任何煩惱?

 老二從小好動,停不下來,當時資訊沒有現在發達,對這樣的男孩,只當做調皮來養他。當他進入學校,上課坐不住,影響老師和同學上課,甚至有老師要求我要陪他上課,才檢查出來是過動。

 所以當我懷老三時(老二和老三相差15歲),就特別地謹慎。喜恩兩歲時,便特意送去上體能課,想不到他完全不聽指令,因此要繼續報名時,教練很委婉地說:「要不要先去看醫生?」老師要求家長帶孩子去看醫生,多半沒有什麼好事,我心其實已經涼了一半。

 經過漫長的檢查和觀察,醫生才確切地告訴我們,喜恩是「亞斯伯格」的孩子。當下我倒沒有很難過,反而恍然大悟:他這麼難搞,原來是有病了。

支持的力量

 我是在喜恩兩歲多時受洗。宗教的力量讓我的心不再煩躁,特別我很喜歡讀聖經,很多的想法因此改變。其實我也曾向主抱怨說,「主啊,為何我有一個過動兒還不夠,還要有一個亞斯的孩子呢?」聖經回答了我:「耶和華啊,現在你仍是我們的父!我們是泥,你是窯匠;我們都是你手的工作。」(以賽亞書六十四章8節)我知道在上帝的眼中,每一個人都是特別的,每一個生命也都是有價值的。於是我跟神禱告:「也許在外人看來,我的孩子是有障礙的孩子。但是我相信,祢創造他們一定有一個美好的計劃!」

 當我不被他們的情況困住,這兩年,上帝對他們的祝福,反而越加地明顯了呢。

不一樣的按部就班

 「你不可以抽菸,抽菸不好喔。」

 「你不要一直滑手機,對眼睛不好。」

 才國小二年級的喜恩,很單純很執著,只要給他對的,他就會認定,而且一直執行。我們跟他說抽菸不好,或是一直滑手機不好,他在路上看到人吸菸、滑手機,不管認不認識,就去告訴對方。雖然讓做父母的我們有點尷尬,但是也會暗暗地佩服他,這事我可不敢做哩。也因為他很容易受環境的影響,為了他能在比較單純的環境中成長,最近我們竟然找到一所迷你國小,離家也不遠,很適合喜恩。原本不按牌理出牌的兒子,雖然步伐和別人不同,但他也按部就班地,開始往前走了。

 老二今年已經22歲,是一個煎牛排的師傅。對坐不住的他而言,煎牛排這樣的工作反而是如魚得水,他喜歡得不得了,一個月拿的薪水比大學畢業生還多。雖然還有許多要調整的地方,但他可以自己照顧自己了。

 而我,在陪伴喜恩上課、做復健之餘,也在學校推廣生命教育課程,讓人人尊重生命,愛惜生命。有時碰到家有亞斯或者過動兒的媽媽,也可以分享自己的經驗。

 面對兒子的未來,我有太多事做不來、做不好,但我相信上帝會幫助我,因為我和孩子都是祂創造的啊。我只要把自己過好,做我可以做的,其他的就由上帝來負責吧!

 我想,這就是我可以喜樂的原因嘍!