葵蓉的快樂自在

作者:林基德 來源:期刊 - 20191208靈糧週報 - 2019-12-06出版 類別:人物故事

一如往常,週日的早上,媽媽已經幫葵蓉穿好衣服,一邊吃著早餐,在客廳看著讚美之泉的DVD,等著我處理好家事後,帶她去宣教大樓參加主日。這是她已經很習慣的生活模式,不容我去做太多改變。

葵蓉是我跟太太期盼已久的孩子,女兒的加入,為我的人生增加了許多的滿足,不過這美好的光景,沒有太久。到她七、八個月大的時候,應該坐卻不會坐,應該爬卻仍軟趴趴,經過鄰居提醒帶去檢查,才發現她有發育遲緩的問題。然後就是一連串的早療與復健。三歲時,醫生確診給了一個「重度自閉加智障」的宣判,那時我只有一個想法:「為什麼是我?」

身為家族中的長男,從小到大,我都是按部就班地安排我的生活,該念書時念書,該工作時就有事情做。即使是婚姻,也是水到渠成。至此,我從沒懷疑過我的人生,一直認定只要努力認真地生活,老天爺一定會保佑我。但女兒確診為特殊兒的事實,無疑打亂我的人生規劃,也從此徹底改變我們家的生活。

葵蓉除明顯的社會互動性低外,陸續也被診斷出肌肉張力低,感覺統合與肢體協調性差,邏輯判斷與口語能力就更不用講。所以在進小學前,打著為她好的理由,我跟太太兩人終日就是進出各大醫院心智科門診及復健科,嘗試著各種我們能去幫助她的早期療育課程。記憶中那一段期間,幾乎是沒有假日的喘息。肢體或生活自理上一點點的小進步,都能讓我跟太太高興個好些時候。但當時並不明白葵蓉其實也有情緒的,孩子畢竟是孩子,當她受不了站立架上的枯等與站立時,心裡再難受,我還是讓她繼續做到完,再默默地擦乾她的眼淚與鼻涕。也是在那一段期間,經由家長團體的帶領,媽媽帶著葵蓉在山莊受洗。

進入喜樂家族,其實並不在我的預期內。主因我太太受洗於此,小組也在宣教大樓旁邊聚會,才經姊妹介紹加入為特殊孩子預備聚會的「喜樂家族」。但剛開始參加教會活動時,我跟太太為了讓葵蓉能有較多的社會互動,在還沒受洗前,我們是同時帶著她參加喜樂家族與一般的兒童主日。但自閉症的特質與先天認知的障礙,讓她在一般的兒童主日的團體中幾乎無法有互動,經常在要禱告時,葵蓉還是自顧自地玩著她的頭髮,有時莫名地高興起來,常會站起來擺動,或是獨自唱著只有她自己聽得懂的歌曲,常造成老師們及牧師的困擾。只有在詩歌敬拜時,葵蓉才會跟著旋律手舞足蹈一下。眼看這不是辦法,我跟太太才決定將她的主日聚會固定在喜樂家族。

之後也帶著葵蓉參加家族的舞蹈班,嘗試著跟上老師及同學的動作,但葵蓉的認知限制真的很難配合團體的動作要求,所以在嘗試了兩年後,我跟太太才決定先讓她停一下課程。雖然如此,因為固執與不了解,主日時我常是帶著葵蓉坐在不起眼的角落,即使是小組聚會時,也只是靜靜的聆聽。當然有一部分原因也是葵蓉仍不時有著突然的興奮,而自顧地喃喃自語或是手舞足蹈起來。但慢慢地感受到同工及老師們的關懷鼓勵與耐心包容,我發現葵蓉有著很多改變,禱告時,幫她把手放在胸前,她會慢慢安靜下來;要開始敬拜時,她會主動往前台走去,跟同學一起唱唱跳跳。而我自己也逐漸融入到家族的互動裡去,進而較積極地參與實際志工服務。至此,葵蓉與我才真正地身心安頓下來。

唯一不變的是葵蓉對詩歌的喜好。每屆週末,我都會提醒葵蓉,「明天星期日,妹妹要去?」「教會。」「那妹妹要去教會做甚麼?」「做禮拜。」「還有?」「唱唱跳跳。」她其實是很自在地活在自己的世界,情感也很直接,雖不會表達,但若有人傷心,她會走過去摸摸對方,有時還會對著人唱「這一生最美的祝福」。其實我發現很多喜樂家族的孩子也幾乎是這樣地樂觀與誠懇,或許也是因為喜樂家族提供了這樣的遮蓋,她反而更自在快樂。

「凡勞苦擔重擔的人,可以到我這裡來,我就使你們得安息」(太十一28)

我是到了教會後才了解這經文的意義。坐在葵蓉旁邊我看著她,心中是這樣告訴自己:「主啊,謝謝你幫我將心中的大石頭卸下。」我相信絕大部份的特殊兒父母,終日憂煩著,莫過孩子將來如何?而因著孩子,我才有機會接觸到教會,了解到自己的軟弱其實是有造物者可以幫忙分憂解勞。

記得在葵蓉受洗後不久,要進入小學特教班。那年得知我們的學區有著很好的學校及老師,但整個學區名額非常少,申請的人又多,粥少僧多的情況下,我跟太太整日為此憂煩。太太常常為此禱告,也請小組姊妹代禱,祈求主能讓葵蓉進入這所學校。在公告前一週,我在家長團體的聚會上聽到這段經文,頓時心裡一震,這才領悟到主讓葵蓉進入我們的家庭,必有祂美好的旨意與安排。在隔天的聚會上,我就用這段經文向主禱告,一切交託。奇妙的事發生了,隔沒幾天,因忙於工作,忘了向太太詢問學校選擇的結果。等到想起來時急忙詢問我太太,電話那端只傳來淡淡的一句話,「就那間啊!」我心裡是百感交集。

讓孩子成為父母的祝福

身為人父,我至此才了解孩子實不是我的負擔。因著葵蓉,開啟我進入一個不曾知曉的領域,讓我學習到我也可以用不同於一般人的角度來看待特殊孩子,進而支持我能在他們身上做工,這是我以前從沒想過的事。「指望中要喜樂,在患難中要忍耐,禱告要恆切。」(羅十二12)上帝藉由特殊孩子來彰顯祂的作為,而我也在喜樂家族的許多活動上,看到孩子們美好的見證。我雖不完美,但我看到葵蓉自在快樂的笑容,我愈發相信她真的是我的祝褔。

(作者為喜樂家族家長)