教授爸爸和唐寶寶

作者:陳誠亮 來源:期刊 - 20200809靈糧週報 - 2020-08-07出版 類別:人物故事

面對未知的四十二天

我是一位大學教授,我的孩子小彥是唐寶寶,今年28歲。

1988年,小彥剛出生幾小時,就被緊急轉送教學醫院的新生兒加護病房。

第一次當爸爸的我,對眼前情況一無所知。病床上,小小的孩子嘴巴張著,卻沒力氣哭,也沒力氣喝奶,我心中打了無數個大問號,這孩子究竟是怎麼了?期間沒有一位醫生願意多做說明,後來是一位護士說漏嘴,吐出疑似「唐氏症」三個字。

過去,「唐氏症」只是記憶中一個遙遠的醫學名詞,我從來沒想過會與我有關係。

剛巧一位朋友來看小彥,聽到小彥「疑似」唐氏症寶寶,馬上安慰我:「不會啦,唐氏症很可怕。」

我聽了覺得雪上加霜,因為「萬一」是唐氏症,不就很可怕嗎?

我不敢讓太太和家人擔憂,獨自守這個秘密,並抱著一點點希望,期盼一切只是一場誤會。

等待的日子顯得如此漫長。第四十二天,醫院的電話來了——確診小彥為「唐氏症」。

「為什麼會是我?」我還拿著話筒,就忍不住放聲大哭!

這是長久以來,我第一次流淚。

從此以後,我和家人必須要踏上一條從未想過,也一無所知的道路。

家人,是唐寶寶最重要的保護者

我和家人很快就面對現實,這孩子需要很多人的協助才能順利成長。

第一個幫助者就是我的媽媽。

「不要在小孩子面前哭,小孩是有智慧的。」我的媽媽沒多說一句話,只是盡心盡力照顧孫子。雖然她不認識字,卻非常有智慧,全然地接納和愛這個孫子;而印象中,我的太太也沒有在我們面前哭過。

三十年前,對台灣來說,唐氏症還是一個相對陌生的疾病,沒有早療、沒有特教、沒有就業輔導……,環境和資訊都很貧乏。

小彥確診後,我去台大醫院掛號,希望更了解這個病症,以及如何治療?

教授給的答案卻是:「沒有辦法。」

這個答案令人無奈,對未來的無知,不可避免產生許多疑惑。

當時台大有個唐氏症家長團體(現在唐協前身),每兩個月聚會上課一次。其中有位家長打電話給我,「我家的唐寶寶很貼心、很聽話,還會幫我拿拖鞋、倒茶,只是偶爾不小心被燙傷,平常只要多注意他消化功能較弱的問題就好。」

這位家長的話真實地安慰了我,他沒有美化事實,但帶我看見其中正面和優點的部分。因為有人走過這條路,有真實的例子可參考,就不須過度恐懼;同樣一條路,就算路上有些石頭、荊棘,但絕不是走不過去;就算會竄出獅子、猛虎,但也會遇見可愛的小兔子、小鹿。

因此之故,我也很樂意打電話給其他的父母,扮演這個「過來人」角色。

我的孩子拉著我往前跑

時間證明,小彥的確是我家的「糖寶寶」,一個可愛、善良、貼心的孩子。

他喜歡模仿,我看報紙時,他會裝模作樣地拿一本書來看;妹妹練習打鼓或跳舞時,他也一定要跟著唱唱跳跳。

照顧特殊兒有許多實際的需要,包含龐大的醫療費用、各項復健和早療課程等,若是沒有政府和社會的支持,極有可能拖垮一整個家庭。因此家長們必須一起站出來,為孩子爭取更好的環境,包含法律、政策、預算等各方面的需求。我們家長聚集在一起,不是要相互取暖,而是為未來計畫和準備。

早年資源匱乏,家長幾乎是一邊摸索一邊跑,哪兒有新觀念或新資訊就會想辦法學習和吸收,我的經驗也是如此。

有一次我參加一個唐氏症座談會,有人請我會後留下來五分鐘談一談,結果這一留就留下了廿五年,和其他家長一起成立協會,一起奔走遊說相關單位,陸續推動「早期療育」、「特殊教育」、「臨托服務」、「就業輔導」、「社區型機構」等重大政策。

真是不可思議!在我們的呼籲下,這些重大的觀念和制度一步步落實在台灣各角落,成為現在標準的社會福利。

回過頭來看,我一路跟著小彥成長的腳蹤,走上一條新的道路,就好像被小彥拉著跑似的,湧出一股捨我其誰的動力,願意為我的孩子和別的孩子,以及有需要的家庭尋找更好、更大、更多元的資源和可能性。

而小彥自然也成了這一路上的最佳夥伴,簡稱小白老鼠。以「早期療育」為例,為了讓相關單位了解早療的效果,除了留日專家的示範,還需要實驗對象,於是我讓小彥和妹妹(療育員培訓)一起加入受訓。其實我心中很忐忑,小彥有很強的觸覺防衛,從小不喜歡刷牙、剪指甲、剪頭髮、踩草地等動作,尤其排斥剪頭髮,有次在家剪髮,出動四個大人拉著也拉不住。

剛開始實驗時,小彥只要被人碰觸,雖然乖乖地不敢動,卻像小媳婦一樣眼淚一滴一滴掉下來,看了真令人心疼,但經過一年的訓練,早療就有了明顯的成效。這個結果讓主管單位開始正視「早期治療」的療效,轉而領頭在政策和經費上投入大量資源,成為最重要的社會福利之一,幫助很多家庭和孩子。

台大第一個靠兒子升等的教授

雖然小彥的出生,讓我的人生好像轉了一個彎,多了一些負擔,例如無法長期出國訪問或進修,但也發現許多祝福從他而來。

例如在我教授升等報告時,評委對我的學術研究似乎興趣不大,反倒是院長很關心我擔任義工的情形。系主任對我說:「聽了院長溫柔的口氣,就知道你一定可以升等!」直到現在,還有職員開玩笑說,陳誠亮是全台灣大學唯一靠兒子升等的教授。

另外,我一直在「智障者家長總會」擔任義工,並接下第九屆理事長的棒子,從家長角度推動各項長遠規劃和研究,包含財產信託等法律問題;我也長期受教育局邀請擔任鑑定輔導委員會家長代表——這些事情都相當費時費力,也影響了我部份的學術研究工作,卻讓我發現自己還能為社會及孩子們貢獻一點心力,感到心滿意足,如同聖經所說「施比受更為有福」。

幸福在最微小的地方閃閃發亮

回想起來,最辛苦的時候都已過去了。

我常常和小彥出門散步。

有一次,有位同事告訴我,他在路上看到我和小彥在街角等紅綠燈。他看到小彥靠在我的身上,親密的父子身影讓他感動不已,還莫名的流淚。

我其實不好意思告訴他,小彥八成是想偷偷靠著我的衣襟擦汗而已。

但即使這樣小小依賴,或是小彥淺淺的微笑,常常都讓我心裡微微一動。

當然生活還是有小挫折。前些日子發生一件讓我隱隱作痛的事,小彥得了諾羅病毒,腸胃不太好。他吃稀飯時,嘔吐在碗裡,雖然只有短短的距離,但我還來不及處理,就看著他把吐在碗裡的食物又吞回去。

懊惱之餘,現實再次提醒:不管小彥年紀多大,他永遠還是需要照顧的大小孩。

期待不久後,我們的社會福利和長照政策,不論是大型安養機構或社區化支持性機構等均能更加完備,並且多樣化,提供給家長及孩子最佳的選擇和支持。

我的孩子也許可以得到很好的照顧,但還有許多孩子和家長有缺乏、有需要,讓我們一起努力和時間賽跑,打造友善友愛的家庭、社會和國家。

我們,並不是孤獨的!

(作者為喜樂家族家長)