星星的孩子

作者:柯菲蘭 來源:期刊 - 20190127靈糧週報 - 2019-01-23出版 類別:人物故事

「自閉兒」另有一稱——星星的孩子。

這應該是取其星星高遠、清冷、晶亮的形象,與自閉兒的特質極為相似之故吧?

我也有一個「星星王子」,初生的他,不知贏得多少的讚美,最特別的一句是「他的眼神冷靜,有一種『王』的氣質……」

我沉醉在「王之子」的虛榮幻想中。

孩子一吋一吋的長大,眼神依舊空靈、清亮,但是他似乎不在乎我,不希罕溫暖的懷抱,不看人、不說話、不理人,我心中的警鈴乍響……

經過多時反覆的求診,醫師終於給了診斷:「自閉症」三個字。從此開始了我們兩人三腳踉蹌的步伐,我固執地要把他從遙遠的天際拉回來,和我學習拍球、看書、玩玩具……不要自顧自的轉盤子、踮腳尖、自走砲……。他頑強地抗拒;我強悍地堅持。兩強相對,終得兩敗俱傷的結果,他沒有變好、只有更壞,進一步傷己又傷人。看著他狂亂終日,我心中甚至湧出「憎恨」。天啊!我竟然憎恨自己的孩子!我應該向誰求助?

無意間帶他到了大安公園旁的「靈糧堂」上打擊樂班。

第一天,偌大的廳堂中流洩著平安又喜悅的音樂,帶領著大家唱詩歌「用祢手創造我」。

音樂中,我竟然不知不覺地淚流滿面,我慌亂地掩飾自己的狼狽。

我知道、我知道,這不是因為音樂太美、歌詞太好,才逼出的淚水。而是感覺到自己的靈魂有了歸屬,漂泊的心有了港灣,我終於真正的與主相遇了!

其實在我的生命過程中,也曾幾度與主相遇。早在年少的時候,所處的城市中那座簡明、樸實、大方、明亮的教堂,是我們鄉民最明亮的焦點。在每個禮拜天,用詩歌、繪畫、糖果豐富了我們小朋友的心靈與嘴巴。在資源不多不少的時代,沒有太多的要求,有音樂、卡片、糖果,還知道有位天父,這就夠了!

年輕的我,處在要多要少,得多得少的激烈衝擊下,極度迷惘……,我想到了耶穌基督。我向祂禱告懇求,祂幾乎一一應允。但困難迷惘解除之後,我又把祂忘了。

因為老師不是說「要有眼見為憑、耳聽為實的科學實驗精神」嗎?我看不到、摸不到,神真的存在嗎?「神愛世人」又為何不讓我得到所愛所想?我是擁有進步思想的女青年,要向「科學」、「前衛」、「時髦」靠攏。

朋友評價我的個性「安貧樂道」,雖然有些慾望,但是不會極力追求。有會更好,沒有也可以。

成家了,先生不是完美的人,可是我也不是很棒的人。先生的所得,也足夠我們一家吃穿用度,一切符合我「從簡」的個性,似乎沒有必要再尋求天父的恩賜了,所以,我又把祂給忘了!

「星星王子」年紀漸長,自閉的現象不減,卻更加大了抗拒的力道!哭鬧、狂飆、已經讓我幾近崩潰!他夜夜不眠、徹夜不休,如此地對待自己的體力與精神,更令我瘋狂!

我可以接受孩子的魯鈍,但是我不能讓他身在此地,卻不理不睬身處的環境。不要學習、不願理會,繼續遙想他那不知名的星球!

我用盡一切力量,帶著他南來北往,復健、諮商、上課……,終究徒勞無功。

我哀傷地求助一切的神佛。但一切不變,我的哀傷依舊!我的人生陷入巨大的困境之中。

就在此時,看到了「靈糧堂」的「喜樂家族」有打擊樂班,無條件地收受身心障礙的孩子。

走吧!

從來都只有倍受拒絕的經驗,難得有人伸出友善的手,當然緊緊握住!

原來,天父,我的神沒有放棄我。

我再次與主相遇,我不再咄咄追問:祢在哪裡?

因為我感受到了!

天父,我的神,祢就在這裡。祢無所不在,從以前到現在,祢一直都在。

我的心得到了安慰,慢慢地平靜下來之後,開始回頭好好看看我的「星星王子」。

他喜歡方塊字、喜歡音樂、記憶力強、他有學習能力、笑起來很漂亮……,他也許一生無法照顧自己,遑論榮耀父母?但是我已經不在乎了!

感謝主,我已經可以愛他的所有,包括他的不完美。當我卸下猙獰的臉,與他互動,他竟然也以平穩的情緒,較好的學習成績回饋給我。

感謝主!讓我有機會改變過去種種,用不同的方式重新面對我的「星星王子」,讓他不再排斥我、憎恨我,接受我的歉意與我和解。

可是走過以往,前景更加險峻。「星星王子」的未來,該怎麼辦?

在殘障族群中,自閉兒是極為特殊的族群。他配合度差、服從性低,產生低功能、情緒化的結果。這通常不為各機構或教養院所喜,所願意接受。勉強接受,他也將困頓終身於此。

躺在病床上,想到那孤獨蒼白的背影,我悲哀地無法放手。

天父再次帶來恩賜與祝福,帶來一群不願放手的家長們與我相遇。我們相約一起共築「肯納莊園」,與「星星王子」們一起共老。「上帝無法照顧每個人,所以創造了母親。」而母親又為自閉兒創造了「肯納莊園」照顧他們。

我想,這應該是上帝所喜歡的事。感謝主!

(作者為喜樂家族家長)