雲端上的祝福——聲宏的故事

作者:楊淑惠 來源:期刊 - 20181216靈糧週報 - 2018-12-14出版 類別:人物故事

「什麼?他叫聲宏?不會說話還叫聲宏?」

醫生看到病歷上男孩的名字,無意識脫口而出,沒有察覺話語刺耳傷人。

聲宏是我的小兒子,我與先生取名為「聲宏」,是因在家族輩分恰好排「聲」字輩,以為配上「宏」字,名字好聽又好記。孰知,日後發現這孩子竟是不能言語的遲緩兒!上天真是捉弄人呀。

第一次抱著剛出生的聲宏餵奶,他用力一吸,發出「ㄙㄨ」很大響聲,但是奶瓶裡的奶水卻頑強地不為所動,他餓得哇哇叫,我心慌意亂,不知所措。一檢查,才知道孩子的唇顎裂,因此難以進食。沒有人教我要使用特殊奶嘴,我只好用擠壓奶瓶的方式幫助他吸吮,結果空氣隨著奶水進入肚中,他還沒有吃飽就已經胃脹氣難受,我趕緊拍拍他的背,他發出「喀,喀」打嗝聲後,再接著餵奶,忙了一小時,才喝了二、三十西西。因為吃得少,幾乎每兩小時就要餵食,我整日忙得團團轉,難以休息,尤其是夜裡,總是弄得全家人精疲力竭。

直到聲宏近二歲時動了顎裂修補手術後,期待情形好轉,可惜事與願違,因為他吸收很慢,從小到大總是「玉樹臨風」一根瘦竹竿,特別小時候全身瘦骨嶙峋,活像個非洲小難民,只差沒有一個大肚子。有時候帶他出門,骨瘦如柴的樣子引起一些阿公阿媽憐憫地問:「怎麼這麼瘦?有沒有給他吃呀?」先生趕緊說:「有有有,而且他吃得比我還多。」若不說明,恐怕別人以為我們是狠心的爸媽。

第一次察覺聲宏發育遲緩,是他十個月大時。

我發覺聲宏不像一般嬰兒會手動腳踢,直到十個月了仍然恬靜得像隻小綿羊,也不會「七坐八爬」(嬰兒七個月大時會坐,八個月大時會爬)。我帶聲宏去醫院檢查,醫生說他發育遲緩,要持續追蹤。待顎裂手術後再次檢查,醫生判斷聲宏因為腦傷,造成肌肉的大小功能與學習能力上都有障礙。

我心神一震,無法言語。

走出醫院,人行道上樹影扶疏,正是夏荷迎風生姿的季節,陽光烈烈,一陣風吹得樹葉簌簌作響,吹動落葉似蝶兒飛舞,也吹亂了我的思緒。怔怔地帶聲宏回家,一進家門,悶聲不響將聲宏獨自留在客廳,隨即跑進臥房,全身無力地癱跌在地上,趴在床上嚎啕大哭,盡情宣洩一路上壓抑在心中的愁苦。

「不管好與壞,他都是家裡的一份子,我們有責任照顧他,如果在台灣無法治療,我們可以搬到國外,那裡醫學比較進步,相信可以幫助孩子。」先生強忍著心痛不斷安慰我。

我與先生積極帶聲宏去醫院及許多機構訓練語言與手眼協調,但常常不久即接獲「不用再來」的通知,因為聲宏絲毫沒有任何進步,讓復健師失望而放棄。好不容易,某訓練特殊兒感覺統合與智能刺激的基金會願意收留,並建議下午再去讀普通的幼稚園,增加聲宏與一般小孩相處機會。因此我與先生汲汲尋求許多幼稚園,可是每次園方一聽到他是遲緩兒就拒絕了。終於有一家幼稚園願意收留,因為被拒絕多了,我們不敢對老師有太多要求,只期望聲宏與其他小朋友能相處融洽。

其實,聲宏是很貼心的孩子,會讓人忍不住願意為他付出。

以前他總是用湯匙吃飯,學會用筷子後,每次吃飯,總是挾菜一一放到我們的碗裡,用行動表達對家人的愛。他也很愛兩個姊姊,一看到姊姊在剪指甲,趕緊拿垃圾桶來裝指甲屑,姊姊打噴嚏,立即遞上衛生紙,即使已經躺在床上要睡覺了,一聽到隔壁房裡傳來姊姊的噴嚏聲,立刻起床拿衛生紙給姊姊,再回房睡覺,真是善良又貼心的孩子。

篤信基督教的二姊更關心我們,經常從美國寫信鼓勵我。在二姊的鼓勵下,我曾帶小聲宏去家裡附近的教會聚會,但是因為生活忙碌又擔心信奉傳統信仰的公婆反彈,因此不再去教會了。沒想到十餘年過去,二姊仍然顧念我們「有了聲宏這種孩子,妳一定要依靠上帝!」二姊堅決地對我說。

二姊決定每天禁食早餐與晚餐,迫切禱告四十天,祈求上帝幫助帶來突破。我很感動,回想聲宏出生至今,每一天我盡最大的努力,「如何幫助聲宏更好」的念頭像釘子緊緊地釘在腦海裡,鞭策我日復一日盡心竭力,但是聲宏並沒有很大的進步。雖然以前去教會時感受心靈平靜,卻沒有勇氣信靠上帝,如今在二姊身上,我感受到家人與天父的愛,毅然決定受洗成為基督徒。在受洗前,我帶二姊參加喜樂家族母親節特會。會中,大家齊唱詩歌「雲上太陽」,唱著唱著,回想過往人生境遇,彷如歌中描述的高山幽谷,詩歌句句觸動心弦,剎那間,淚水不受控制地流下!我好像一個在外面受委屈的小孩,回到家中被父親擁抱在懷裡,盡情宣洩心中一切的委屈與遺憾。

受洗後,我凡事禱告,聲宏有些改變,雖然是一些小動作,但是我們一眼就瞧出端倪。例如聲宏變得愛漂亮了,現在會穿上新衣服、新鞋子,以前即使鞋子穿破了,仍然堅持穿上舊鞋才要出門。在喜樂家族的小組中也比較不害羞了,會用手指代替語言與人溝通;上打擊樂課,學會用腳踏步,跟上老師同學的節拍,比較不會緊張了,「聲宏比以前更喜樂,更陽光了。」是的,此刻,我正在人生的戲台上演出,我盡心演好上帝給我的角色,相信有一天,上帝必降下祂的榮耀、恩典與權能在聲宏與我們身上,因為上帝是憐憫、賜福守約的神。

(作者為喜樂家族家長)