只是小米媽媽

劉女士嗎?恭喜妳獲得第24屆『全國十大傑出愛心媽媽獎』....「電話那頭接下來再說些什麼,其實我已經記不清楚,只是隱約記得『被總統接見』。老公和兒子聽到這個消息紛紛驚喜地大叫,而我呆坐在沙發上,腦中浮現了很多過去暗暗流淚的畫面,雖然跟著他們開心笑著,但我的眼光盯著坐在輪椅上的小米──我寶貝的女兒,在爸爸和弟弟的歡呼中,她似乎也感染著那份喜悅,不容易笑開懷的她,嘴角開始上揚起來。她的微笑讓我內心的激動衝到頂點,我轉身蹲下、緊緊抱住她。

小米,這是妳和媽媽一起得的獎。

為什麼是我

小米出生那一刻是全身發黑,沒有呼吸,雖然生命搶救了回來,一生卻被「極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇」的小框框圈住,一張極重度身心障礙手冊,宣判她一輩子不能站,不能走路,不能說話,一輩子都需要別人照顧;她的未來將如何,沒有人可以給答案。

生產完住院的那段日子,來探訪的人在背後呢喃的都是這一句:「怎麼會這樣!?」我聽在耳裡,當下竟然沒有掉一滴眼淚。等到探訪潮過後,虛弱的我倚在醫院的空廊,看著廊外的台北市,遠遠看見我上班工作的大樓,路上來往行人匆匆,一陣恐懼湧上心頭,這曾經是我充滿人生掌聲的舞台,也將是我的女兒未來要面對的冷酷世界,我沒有預備好,那她呢?想到女兒未來的處境,我的心好痛,眼淚再也管不住地成串地往下掉。這樣的孩子我見過,但那是別人的孩子,而如今她是我的,未來將和我的生命體永遠綁在一起,我會照顧她嗎?我能夠愛她嗎?我可以嗎?我能嗎?當然,最後一個問題,也是很長時間揮不去的問題:「為什麼是我?!」

前段班的滿足

我從小讀書都是前段班,高中時考上第一志願,在名校也仍然保持在前段班,加上口才好反應快,在台上論述演講一點都難不倒我。讀大學時我就很清楚自己要什麼,所以畢了業就去讀研究所,媽媽以為我愛讀書,我回答她:「不是,因為碩士學位比學士學位一個月的薪水多六千塊」。因此我限定自己兩年就要拿到學位,好趕快開始賺錢,開始累積人生的名與利。為了求得高薪和高位,我換了幾個工作,職位和薪水也一路攀升。然而,我對自己最大的自信,是來自對工作的熱忱。我熱愛工作,也愛挑戰,新的事物常吸引我廢寢忘食,由不懂到熟練的成長,使我經常處在亢奮的鬥志狀態。因此,一路走來,我可說都是在前段班,在人群中也很容易成為焦點人物。

是的,我是如此喜愛發掘自己,挑戰自己,也隱隱知道,自己是可以不斷地攀登高峰的。因此,雖然女兒小米是所謂的『極重度多重障礙』,一開始我仍然天真地想:「或許我可以做些安排,多花錢請人幫忙,這樣我仍然可以繼續工作,追求自己人生的成就。」因著這份不肯輕易服輸的個性,她出生後,我仍然積極地去應徵一間財團的生技公司,記得當時他們是用產品經理的職位,以高薪錄用了我。

十字路口的抉擇

那年小米已經快半歲,我知道早療對她的重要,因此也著手計劃許多復健的課程。當我把未來可能要做的治療和課程列出來時,心情立刻非常地沉重。顯然,照顧這樣的孩子,不是把她餵大,慢慢教導這麼簡單。那天,我騎著車要去褓姆家接她回家,是否要辭職回家的念頭,一直在腦海中盤旋不去。家中有這樣的孩子,母親全職在家好像理所當然,但我和先生當時竟然沒有把它當做一個選項。或許我內心曾這樣想過,但另一個想法又佔了上風:「如果我註定要有這樣一個孩子,豈不更要在工作上得到高成就,這樣就不會成為別人眼中的失敗者。」

一路上,我努力堅定地告訴自己:「我不會成為一個失敗者,我可以的!我可以兼顧家庭和工作,我的女兒會受到好的治療,我可以付褓姆更多錢,請她代替我,帶小米去上課。」十字路口紅燈亮,我把車剎住,想不到腿一軟,車子幾乎重心不穩。我發現我對自己的心戰喊話,一點都沒有效果,甚至讓我羞愧地站不住。她是小米,現在的情況已經越來越明顯,她的需要不是褓姆可以滿足的。有一個聲音在問我:「為什麼妳想要逃避?」那時我已經因為朋友的介紹,認識了「天使心家族」的副執行長雅雯。她是兩個身心障礙孩子的媽媽,氣質出眾的她,原本是傑出的鋼琴演奏家,在她身上,我看到的是勇敢。這時候,我覺得自己好需要這份勇氣。我問自己:「妳在害怕什麼?害怕不會照顧她,還是害怕因為她會失去一切?害怕從此以後,劉淑慧再也不是劉淑慧,永遠都『只是』小米媽媽?」

我帶著這個問號,在綠燈後繼續往前走,臉上不知道什麼時候爬滿了淚,冷風中像扎滿了針。隱隱中答案似乎已經了然於心,淚水很快地風乾了,猶豫不決的掙扎似乎退場,一種平安在心裡替代了剛才的煩躁。那天晚上,我對丈夫說:「我要辭職在家專心帶小米。」他很嚴肅地問我說:「妳真的這樣想嗎?」以一個小兒科醫師的身分,他太瞭解我未來的生活將會怎樣地截然不同。記得那天我平靜地告訴他:「當孩子有需要的時候,除了我,沒有人可以真正承擔,我需要做這件事。」那晚從他的擁抱中,我知道他其實很感謝,也很心疼。而我自己,那天睡了一個很好的覺。

等待上帝出手

我後來才明白,放棄生涯的規劃其實是最小的挑戰,事實上,就算有醫學背景的我,那時對未來的恐懼,也不過是真實世界的百分之一。廿四小時和完全不會反應、全身軟趴趴的小米短兵相交,身體的疲累加上心理的無助和無望,每天生活只有小浪、中浪和大浪之分。記得全職照顧小米的初期,因為她連吸吮的力氣都沒有,每次50CC的奶需要用一個小時才喝完,好不容易喝完,她又吐了出來,把床單丟進洗衣機後,接著再繼續餵,一個小時後她再吐,再洗床單、再餵....,喝奶是這樣的循環,吃副食品,每一個復健動作....,每一個過程每一個階段,都在考驗著我的耐性和體力。

因為她的癲癇,睡眠也是很大的挑戰。經常半夜癲癇發作,有時我是抱著她睡在客廳裡,就算她睡了也不願放回床上,總是擔心下一秒她會不會出什麼狀況。有一陣子她突然不能睡覺,睡不到半小時,便哭醒吵鬧,好不容易哄睡,廿分鐘後又驚醒。好幾次,我累得在神的面前大哭,生氣地抱怨著:「她不是祢造的嗎?她的命不是祢存留的嗎?不吃飯我可以一直餵;不會走路,我們有輪椅;不會上廁所我們可以包尿片;不會睡覺有什麼輔具啊?沒有啊!」我生氣的質問:「連植物人都會睡,告訴我,為什麼她連睡覺都不會?」

有一天我讀聖經讀到神要摩西過紅海,摩西明知道前面有困難,但他何等地順服,沒有問神說:「怎麼過? 祢不先把紅海分好,我怎麼過?」他雖然不知道神要讓他們怎麼過紅海,但他相信神一定會帶領,所以毫不猶豫地走到紅海前,照神所吩咐的,向海伸出手中的杖。當下我看到自己像隻熱鍋上的螞蟻不停地轉著,想要自己找到出路,對神既沒有信心,更完全沒有交託。於是我決定不再為這件事煩惱,既然不是人能做的,就交給祂吧。有一天有姊妹問我:「妳女兒最近睡得好嗎?」我想了一下,好像她最近睡得還不錯呢。至於什麼時候她開始可以安睡的,我竟說不出來,原來當我把我的目光轉走後,真的兩手一攤交給上帝,也不知道哪一天開始,她已經可以睡了。

我在這件事上學到:神在人完全交給祂的時候,就會出手。這個經驗,讓接下來的日子,我更容易把小米和自己所有的困難交出去,信仰真正成為我最大的幫助和依靠。原以為自己條件好,功課好,能力好,又嫁得好,若不是有小米,以外在條件,我絕對是人生勝利組。但神看重的是我的內在,因著小米,我學會不用外表來評斷自己和他人,才知道我所擁有的,沒有一樣是理所當然該得的,而沒有擁有的,是讓我更加懂得珍惜。最近我常想,若不是小米,我和丈夫感情不會如此堅定;丈夫也無法體會病人的需要。小米從來沒有說過一句話,但她卻讓媽媽成為更好的母親,讓爸爸成為更好的父親和醫生。

不一樣的成績單

小米三歲的時候,兒子小麥出生,小麥一切照著正常程序成長,第一次聽到他叫媽媽,心裡的缺憾好像才稍被滿足了。當小麥讀書,而小米也穩定的去上課時,為了不讓自己總是繞著腦性麻痺方面的議題,我選擇去上了幾堂與職場能力有關的課。學員們來自各個職場中的佼佼者,課前需要自我介紹時,每個人都忙不迭地掏出自己輝煌的經歷。我卻坐著沒有站起來,以前在公司,名片不夠,秘書趕快印給我,跟人自我介紹時,手拿出名片,還會有一個漂亮的氣勢;甚至若沒有名片,我幾乎不知道怎麼跟人開場。看著大家忙著傳遞名片,突然心中一陣淒涼:「我能拿什麼來介紹自己?」

「但我認識妳啊。」我心裡有一個聲音回覆了我,我知道那是天天陪伴我的神。當我意識到我又跳回過去,用以往的價值觀在看自己時,突然心中很感恩。這麼多年來,若不是小米,我應該永遠被那張名片給框住。我相信我的名片上應該也是印得很光鮮,但所有我現在所擁有的,或許都不會存在我的生命中。我不敢說小米是一個美麗的錯誤,對一個身障者的母親來說,過度美化了。但確實是因為小米,我開始做了許多我過去不會做的事:我曾經只是為了要知道更多輔具方面的新知,一個人跑到日本看世界最大的輔具展覽,拉了一皮箱資料回來,在學校和其他媽媽分享。也曾經陪伴身障的孩子去韓國參加身心障礙電玩大賽,只為了想知道韓國人如何用電玩來刺激孩子的學習。我在學校做彩虹媽媽,分享生命教育,在教會做兒童主日學的老師,在公益團體擔任課輔志工,到大學進修兒童語言發展課程....。或許是因為這樣,校長主動跟我說,她要幫我申請全國十大傑出愛心媽媽獎。這一切完全不是我去爭取,結果又那麼順利地得到。我以為我的人生好像永遠交不出成績單,但是神藉著這個獎,好像在跟我說:「妳或許已經忘記成就感這件事,但是我沒有。」抱著小米,看著丈夫和小麥,我心裡充滿了幸福和感恩:「一百分雖然很好,但一百分的人不會經歷成長,看起來,在祢的眼中,我的成績還不錯哩。」