《週報選文》願意走出去,世界就在你眼前

口述/蕭惠玲、張文成 文/樊家琪

刊登日期/ 2024.05.29

自2016年開始,韋政和爸爸來到喜樂家族現代舞蹈班,不知不覺已經過了快八個寒暑;而兩年多前後天視障的媽媽,也鼓起勇氣踏出家門加入父子倆的行列,現在一家人不僅是老師眼中開朗樂觀的家庭,韋政更是班上的溫暖開心果。「走出去,世界就在你眼前」,他們家做到了!

身心障礙孩子養育不易

我是韋政的媽媽,做為身心障礙孩子的父母並不容易。韋政一出生身體就不太好,還記得產後在醫院的新生寶寶們裡,就屬韋政最難帶;別的寶寶一喝完奶就乖乖睡了,可我家孩子是一直哭。經過許多檢查後發現他是過敏兒,呼吸系統比較脆弱,一有感染就很容易引起肺炎得住院治療。我曾經記錄過,韋政在一個月裡差不多有七天在早療中心外,其他的日子都是在生病,當時我們常常帶著韋政在公司、保母家和醫院來回奔波,壓力非常大。

等他長大一點又發現他的生長曲線比別的孩子慢很多,雖然韋政爸爸一直安慰我不要想太多,可是做媽媽的總有種莫名的直覺,我的孩子和別人不太一樣!所以我們懷著忐忑不安的心開始帶韋政做早療,到醫院做智力評估,看著他有些進步就覺得好滿足。

直到準備上小學了,醫生卻宣布:你們的孩子就這樣了,再進步的空間有限。當下心情有期待落空的失望,也有塵埃落定的踏實,五味雜陳。最快接受現況的韋政爸爸,他只花了半天的時間調整心態,放開心勇敢面對,又在我的眼睛生病後,扛起照顧我們母子的生活起居。

即使孩子如此特別,我們也沒有想要把韋政藏起來。從小就會帶著他參加家族聚會和朋友的聚會活動,但隨著年齡增長,發覺韋政越來越沒有辦法融入同齡小孩中,久而久之他也變得不快樂。

找到認同感和歸屬感

某天,爸爸帶著韋政坐捷運,遇到心願工坊的同學及家長,他們邀請韋政和爸爸一起來喜樂家族星期天學校,帶著試看看的心他們來到這裡。原本我們只是單純地想讓孩子有機會運動,但沒想到韋政立刻愛上這個他口中「很有溫度」地方,又因為是親子共學,所以從來沒跳過舞的爸爸也解鎖人生新技能——和兒子一起跳舞。

而眼睛不好的我,兩年前跟著父子倆的腳步來到星期天學校,因為後天視障所以對於重新走出去接觸人群,心裡充滿不安,擔心自己會造成別人的困擾,但來到這裡後,我受到老師、家長及喜樂家族潘秀霞牧師完全的包容和接納。

像是大家知道我眼睛不好,沒多久就有家長很熱心地提供有關長照資源的協助,我也因著這些管道重新學習,如何在看不見的情況下使用手機,要找朋友或是查資料也變得容易,我終於可以不必封閉在自己黑暗的世界裡。

成為上帝的兒女

來到這裡以後,雖然韋政口語表達能力不好,但他變開心了,每週可以和老師、同學一起跳舞、吃飯、打乒乓球,讓本來身體一直處於過瘦體重的他,胖了快十公斤;我和韋政爸爸也認識很多新朋友,終於有回到「家」的感覺。

不僅如此,因為每週日跟著參加喜樂家族的主日崇拜,我們家開始接觸基督信仰,認識到有這麼一位了不起的神,我相信這一路上除了有很多貴人相助,更有一位愛我們的神在看顧,因此,今年3月3日我和韋政已經一起受洗,成為上帝的兒女!(作者為喜樂家族家長)

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