週三晚上，在靜心女中的圖書館裡，近40位青春稚氣的臉龐，目不轉睛地看著台前，雖然講者口語不清晰，但學生不時能猜出她想表達的意思。這場演講，在高亦芬與先生分享彼此的愛情故事中，帶出的主題是：因為有愛，人生有意義。即便已經確診漸凍症第三年，她仍帶著微笑侃侃而談。

「神看我們的生命，重點不在長或短……祂看重的是我們能不能活出祂的心意。」41歲的高亦芬，靦腆的微笑裡，有著時間雕刻出的柔軟與剛強。她是一位「漸凍人」，雙腳都已經失去自主能力，攣縮綣曲的手部關節虛弱的攙扶著坐椅。

接受《靈糧誌》採訪過程，因疾病導致咬字受限，她的先生黃開國耐心聆聽，不疾不徐地完整翻譯出她所要表達的語意。面對漸凍症的試煉，這對夫妻重新走一回深刻的信仰之路，重塑人生觀、婚姻與教養議題，在苦難中經歷神，痛的真實，卻充滿生命力。近期，連台積電基金會都邀請她去偏鄉演講。

研究所時期，兩人因學姊介紹相識，婚後，投入中山靈糧福音中心開拓事工，經過一段充滿熱情卻也相當艱辛的歲月──每週帶敬拜、小組、陪伴青年信徒。在教會成長的同時，也見證了許多生命的更新。如今夫妻倆已結婚11年，育有九歲、六歲兩名兒子，依然持續在教會委身。

從菁英研究員到全職母親，突然天降噩耗

高亦芬原是中研院生物醫學的研究助理，專精蛋白質結構與生物物理，曾計畫攻讀博士班；然而看重婚姻和家庭的她，在禱告中感受到神的呼召——成為全職母親，親自陪伴孩子成長。

之後，她毅然辭職，將重心放到家庭，全心投入孩子的自學教育，受蒙特梭利教育裝備、自創教材、開設共學團。但就在大兒子即將升小一之際，2020年，在一次重感冒後，她發現自己口齒有點不清晰，口腔某部分的小肌肉開始變得不太靈活。

到了2022年，高亦芬發現手腳的力量漸漸流失，四肢會不自覺抽動、無力，或突然失去平衡，原本能輕鬆完成的動作竟然變得困難。經過一連串的檢查，同年8月，她被診斷為「肌萎縮性側索硬化症（ALS ,Amyotrophic lateral sclerosis）」，也就是俗稱的「漸凍症」。

這種神經退化性疾病，會不可逆的造成上運動神經元與下運動神經元的退化，發病後的平均存活時間約為三至五年。目前，漸凍症尚未有特定的診斷方式，即使已有針對性的藥物，效果仍相當有限，且無法根治。

高亦芬發病的區域是口咽部位，屬於上神經元，若退化則會造成構音與吞嚥困難，退化的時程也比下神經元快。這讓全家陷入巨大的震撼，「那時候有蠻多複雜的心情在裡面，我們大哭了好幾回。」黃開國深知道，這不單只是妻子身體的病痛，更是一場未來漫長照護與信心的考驗。

疾病初期，高亦芬仍努力維持生活節奏，但退化速度比預期快許多，身體漸漸不聽使喚；曾在走去廁所的路途，手腳卻突然使不上力而跌倒，結果就尿在半路上。

最辛苦的是，漸凍症的復健不能過量，否則會加速病情惡化。高亦芬形容，一般復健是幫助患者復能到可以不需要輔具，但是她卻得不斷更換輔助強度更大的輔具，直至無法動彈。這三年間，從初級病程到中級，她仍沒有放棄在家帶孩子自學，一邊對抗身體的衰退，一邊面對生活中最瑣碎卻真實的挑戰。而黃開國也決定放下工作，全心在家陪伴照顧她。

為了生活不受阻礙，高亦芬充分發揮創意。過去為了孩子們自學，她將家裡設計成「兒童友善環境」，讓他們從小就能自己拿餐具、倒水；如今，她把同樣的設計理念轉化成可以「自主生活」的空間：移動時需要支撐，就在大小櫃子裝設可以扶的桿子；洗澡時，手舉不起來，就設計可調整高度與角度的蓮蓬頭；坐著洗，也能輕鬆沖到身體。「我開始欣賞自己的創意，想辦法好好生活。」她笑著說。

當身體逐漸被封凍，心卻開始降服

有一天，已經無法順暢轉動手腕的高亦芬正在洗碗，突然心中充滿感恩，「因為我能自己洗碗。」她笑著回想，「原來連洗碗都能體會到神給我們生命的美好。」那一刻，是她第一次感受到存在的喜悅，不是因為獨立完成了什麼，而是因為「還能自己動手」，那就是神的恩典；這樣的體悟，也成為她在病痛中撐下去的力量。

高亦芬坦言，剛開始很難接受：「我問上帝，神祢怎麼看我的生命？」在禱告中，她逐漸明白神只是換一個方式使用她，當她選擇繼續仰望，神便能將看似一盤爛棋的局面，陪著她下出一盤好棋。因此，她不再專注於「失去什麼」，而是看見「仍能給予什麼」，且從中領悟到「信仰傳承」的價值。

破碎中的力量：用生命影響下一代的生命

她透過社群媒體，分享病痛中的反思；加入漸凍症協會，擔任協會理事，陪伴其他面對疾病或照護壓力的家庭；同時藉著過去創立共學團的經驗，陸續在國小、國高中、大專開辦生命教育的課程與演講，讓下一代認識生命的意義、認識自己的獨特、也看見別人的需要。

而過往很能照顧他人、卻對看重的人也期待很深的高亦芬，個性在生病的過程中有了大轉變。例如：她會在心中計算丈夫和自己做家事的比例，如果她好像做多了，就悶在心裡。曾經，因著丈夫創業、天天晚歸，她有一次甚至在深夜，直接打開窗向著社區大喊、宣洩怒氣，嚇壞了家人。但如今，生病後的她，更深經歷神的愛與接納，能更多放下自己想要掌控的不安全感。

神的良善，也在艱難時刻顯明，例如：不熟的朋友，遠道造訪關心；家人無條件的相挺，每天的午、晚餐，都由住同棟的公婆煮好、掛在門口，「上帝真的都會預備！」黃開國和高亦芬感恩地表示。

「我發現自己很愛她，卻又不夠愛她。」黃開國的心境，也在陪伴高亦芬的過程中經歷翻轉。「我真的覺得只有上帝能夠做成這樣的事情。」原已瀕臨絕望的他，除了發現自己對妻子深厚的愛，更從她身上看到，一個生病的人，卻是家中最充滿力量的那位。

他見證妻子把這個疾病變成了一個祝福；那份從破碎中流出的力量，使他相信生活的苦難中仍然有盼望、有愛；這段真實的信仰旅程，是神要使用來影響他人的果子。「我慢慢能夠體會到之前Bill Johnson 牧師講的：苦難中的喜悅。」黃開國哽咽地說，當遇到沒辦法承受的衝擊時，因著信仰，能夠活出不一樣的生命。

面對未來，他們仍然禱告神醫治，卻也做好了知識上的準備，知道生命終局可能面對的各種挑戰。如何持續活在盼望？也許不容易，但答案也很單純：要繼續仰望神，讓他們的故事，也成為持續撼動他人的故事。

（高亦芬（圖中坐輪椅者）與家人、小組一起到梅峰參加生態營賞鳥。）